La niña que desafía a la muerte y a la desidia estatal

“Tantas veces me mataron,
tantas veces me morí.
Sin embargo estoy aquí
resucitando”

María Elena Walsh

Por Julia Conalbi

De nuestra redacción

¿Cuánto tiempo se necesita para que una vida cambie por completo? ¿Qué es necesario para que el mundo gire por completo alrededor de alguien y comience a verse de una manera muy diferente a lo que era hasta entonces? A veces, no basta más de un segundo. Otras, es una suma de instantes. En el caso de Alicia Maurelli, su universo cambió drásticamente primero, con un embarazo no deseado y más tarde, con una serie de duelos por su hija, a quien al menos cuatro veces le auguraron una muerte inminente. Como si eso fuera poco, desde el nacimiento de la niña, la familia lucha contra las vulneraciones a los derechos de Irene Cuevas.

A sus 43 años, Alicia no planeaba tener más hijos. Su primogénita ya cursaba la escuela secundaria y su propia edad podría acarrear complicaciones si decidía volver a transitar un embarazo. No estaba en sus planes. Pero las previsiones fallaron. Se enteró que estaba embarazada y tomó la decisión de seguir adelante y tener un bebé. Empezó a realizarse los controles en Alta Gracia. Promediaba las veinte semanas de gestación cuando empezó a sentirse mal. “El obstetra que me atendía, me había abandonado” recuerda la mujer. La bioquímica Alicia Ellese se enteró que estaba mal y fue a su casa con todos los elementos para realizarle un análisis de sangre. “Me hizo la extracción y me dijo . Ella me salvó la vida” destaca Alicia. La mujer ya sabía lo que era la maternidad. Pero no había conocido lo que se siente cuando a su hija se le vulneran los derechos constantemente. Frente a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatológica de una clínica cordobesa, realizó su primer reclamo: permanecer junto a su hija. A casi diecisiete años de aquel día, las luchas para mejorar la calidad de vida de Irene no han terminado. Cada vez que gana una batalla, comienza otra nueva.

A mediados de noviembre de 2002, Alicia Maurelli ingresó a la guardia de la Clínica Reina Fabiola en la ciudad de Córdoba. Cursaba un embarazo de 22 semanas y tenía una gran infección. No la quisieron recibir debido al gravísimo estado en el que se encontraba. “Me pidieron que estuviera presente el médico que me atendía. Pero él me había abandonado, no tenía a quién recurrir” explicó a Sumario, el diario de los viernes, la mujer que aceptó relatar la historia de vida de su hija. De manera que Alicia acudió a su propio ingenio para conseguir ser atendida. Sin derivación ni orden de ningún médico, pidió un turno para una ecografía. Llegó hasta el consultorio y le dijo a la persona que la atendió: “Mire, yo vengo acá porque me siento morir y me dijeron que viniera”. El ecógrafo detectó la causa de la gran infección que tenía Alicia: una fisura en el saco amniótico que no había sido diagnosticada por el profesional que atendió a la mujer en Alta Gracia. Como caído del cielo, apareció un médico que ya había atendido un caso similar, con su propia nieta. La niña estaba en perfectas condiciones de salud y el profesional se atrevió a intentar lo imposible: sostener el embarazo. “Lamento no recordar su nombre, porque me recibió urgente y me atendió muy bien” rememora la mujer. En una gestación, especialmente cuando falta tanto para llegar a término, el tiempo es mucho más que oro. Cada día que el feto pasa dentro del vientre materno aumentan las posibilidades de un nacimiento con vida. Desgraciadamente, en el caso de Alicia, la situación se hizo insostenible. La infección en la madre era tan grande que implicaba un riesgo para su supervivencia y también para la del feto. Quince días después de ingresar a la clínica, el médico le informó a la familia que había que practicar un aborto quirúrgico para salvar a la mujer.

Una característica que sobresale de Alicia es su expresividad. Por eso mismo, se nota la variedad de emociones que la atraviesan cuando recuerda aquel 4 de diciembre, en el quirófano, a punto de someterse a la cirugía de extracción. Sus ojos muestran una angustia profunda y luego sus rasgos se relajan hasta finalizar en una sonrisa. La mujer suspira y relata: “Irene nació porque quiso nacer. Me estaban poniendo la peridural para la cirugía y sentí que nacía. Le avisé al médico, que me dijo que eso que estaba sintiendo era producto de la anestesia. Pero pujé y ella salió”. La familia se había preparado para la pérdida del embarazo y ahora tenía frente a ella a una recién nacida en estado crítico. “Todavía no sabía que era nena y no había pensado ni un nombre para ella” recuerda la madre. Pero los padres apostaron y creyeron en ella. Irene no los defraudó.

La angustia de la familia fue protagonista durante las primeras horas de vida de Irene. Tanto la madre como la niña padecían una fuerte infección. Con ese cuadro, los médicos auguraron no más de 72 horas de vida para Irene. Pesaba 600 gramos al nacer y bajó hasta los 480. Tenía tres días cuando sufrió un ACV. “Ahí me volvieron a decir que en unas horas iba a morir”, recuerda Alicia con un suspiro. Era la tercera vez que se preparaba para perderla.

Irene siguió viviendo, pero su salud le presentaría muchas más batallas para pelear. Una retinopatía amenazaba con dejarla ciega y para salvar su visión, la familia tuvo que aceptar una cirugía. “Era una miniatura cuando la operaron” señala su madre. No solamente que la pequeña sobrevivió a la intervención sino que además los médicos consiguieron frenar la ceguera.

Entre la vida y la muerte
¿Cuántas veces puede un padre o una madre escuchar la certeza de que su hijo morirá pronto? ¿Cómo hace para decidir lo mejor para su criatura si los médicos le presentan posturas totalmente contradictorias? La pequeña Irene llevaba cuatro meses internada en la clínica en la que nació cuando sus padres se encontraron frente a una disyuntiva imposible. Tenían que tomar una decisión que incidiría directamente en el hecho de que su hija viviera o muriera. Los profesionales no llegaban a un acuerdo acerca de qué era lo mejor y la palabra final recaía en la familia. “Había un grupo de médicos que nos dijeron que la sacáramos de allí, porque si no se iba a morir en la clínica. Pero otros nos explicaban lo contrario, que si la llevaba, apenas lo hiciera se iba a morir. Fue muy difícil decidir, pero la llevamos a casa y dejamos que sea lo que Dios quisiera”. 

Conectada a un respirador, midiendo constantemente el nivel de oxígeno, con la temperatura corporal que a veces superaba los 40º y apneas permanentes, los primeros días de Irene en su casa fueron sumamente complicados. No llevaba mucho tiempo en su hogar cuando se ahogó y su rostro se puso morado. De inmediato, sus padres la volvieron a llevar a la clínica cordobesa. En esa internación que duró 15 días, nació una nueva madre, una diferente a la que Alicia había sido con Lucía, su hija mayor. A pesar de que la niña estaba en la Unidad de Cuidados Intensivos, la mujer se negó a separarse de su beba. “Hice todo un lío. Ahí empezó mi carrera de reclamos. Era la primera vez que exigía cosas. Yo nunca había sido así. Pero tuve que aprender a defenderla de esa manera tan disruptiva y todavía lo sigo haciendo, porque si no se le vulneran muchos derechos”, recrimina Alicia.

En esa internación, los estudios médicos dieron con una realidad impactante. Irene no tenía cerebelo. Se trata de un órgano del sistema nervioso que coordina las funciones sensitivas y motoras. Es responsable de procesos tan necesarios como la respiración y la deglución. “Volvió a casa con oxígeno, con apneas permanentes. Yo tenía que despertarla a la mañana, haciendo toda una maniobra motriz para ello, porque si no, no se despertaba. Hasta que un día dijimos basta y desenchufamos el oxígeno, porque era muy complicado vivir así” explica Alicia.

Los ángeles de la guarda
Priorizar calidad de vida por sobre supervivencia sin duda fue una elección arriesgada para los padres de la niña. Pero la desconexión del oxígeno no implicó para Irene la muerte, sino que, según relata su madre: “La habilitamos a vivir junto con los terapeutas. Tuvo dos profesionales increíbles, que son Susana Serrano y Julio Incardona. Ellos hicieron un trabajo excepcional con Ire. Allí empezó todo y a partir de ahí, ella siempre tuvo a sus ángeles de la guarda” señala la mujer.

La pequeña creció rodeada de profesionales que la ayudaban hasta en los procesos más inconscientes de la vida cotidiana. Necesitó de estimulación con un equipo de kinesiólogos y un acompañamiento con una nutrición específica para poder aprender a defecar. Es común en los niños con parálisis que produzcan bolas fecales y es necesario realizar un proceso manual para que defequen. Con el acompañamiento de profesionales, Irene consiguió incorporarlo y realizarlo por sí misma. Lo mismo sucedió con la actividad de mascar y deglutir, que fue muy trabajada con una fonoaudióloga. “Irene era candidata a no comer por la boca, sino utilizar botón gástrico e inyectarle la comida directamente a la panza. La fonoaudióloga laburó muchísimo y ella ha aprendido a masticar”, celebra Alicia y agrega: “Irene nunca tuvo una neumonía, que es una enfermedad muy común en niños con parálisis, porque no pueden expectorar”. Las distintas terapias y tratamientos que recibe la niña mejoran sustancialmente su calidad de vida.

La escolarización, otra batalla
La primera vez que alguien sugirió que Irene debía ir a la escuela, Alicia se espantó. Inmediatamente, imaginó que si su hija asistía a la primaria, moriría. Los señalamientos de diferentes profesionales que trabajaban con ella acerca de todo lo que la niña no podría hacer habían mermado las expectativas familiares. Los acompañantes sugirieron la asistencia de Irene a un centro terapéutico educativo. Pero a la madre no le convencía esa alternativa. “Irene siempre tuvo las rehabilitaciones en casa y es un caso muy complicado. Había que asistirla en cada actividad, convulsionaba por tres o cuatro horas y estaba rodeada de la familia y de los terapeutas que manejaban la respiración, la deglución, etcétera. Nunca me imaginé a Irene con toda esa complejidad en la escuela. Pensaba que se iba a morir”, relata Alicia. 

Lorena Samprogno, fonoaudióloga, comenzó a trabajar con Irene y junto con la estimuladora visual Gabriela Rovezzi, que conocía a la niña desde bebé, sugirieron a la familia la escolarización. “Ellas trabajaron lo cognitivo con Irene desde un lugar de creer en ella y de pensar que tiene derechos. Dijeron que debía ir a la escuela y ahí, con ellas, yo pude cambiar mi cabeza” recuerda la madre de la niña. Sin embargo, los miedos de Alicia sobre la suerte que podía correr su hija si iba a la escuela fue una pequeña batalla al lado de todo lo que implicó luchar por el derecho a la educación de Irene.

Ninguna escuela estaba dispuesta a aceptar a la niña debido a las múltiples discapacidades que tiene. En la Inspección de Educación Primaria, Cecilia Forza les dijo a los padres que Irene tenía que ir a la Escuela Especial Paulina Domínguez o a una institución similar. “Yo quería mandarla a una escuela pública y en todas le negaron ilegalmente el acceso, incluido el Nacional, a donde va ahora” recuerda Alicia y enfatiza: “Estuvimos dos años decididos a mandarla a la escuela pública y no la aceptaban”.

Presa de la impotencia, pero decidida a no resignarse jamás, la familia decidió escolarizar a Irene en su casa. Contrataron una maestra que iba todos los días y con el cuaderno del hijo de una amiga de Alicia que iba a primer grado, comenzaron a seguir la currícula oficial. Lo mismo hicieron durante segundo grado. “Cada octubre hacíamos el intento de matricularla y nos decían que no” recuerda la mujer. Finalmente, el Instituto El Obraje aceptó matricular a la niña. En su hogar, Irene había estudiado todos los contenidos de primero y segundo grado, como correspondía a su edad.

Desgraciadamente, inscribir a la niña en la escuela no era suficiente para garantizar su educación. El instituto que había aceptado matricular a Irene se negó a realizarle un examen que determinara si podía o no comenzar en tercer grado. A pesar de que los profesionales que acompañaban a la niña aseveraban que había adquirido los contenidos de primer y segundo grado, la escuela insistió en inscribirla en primero. Luego, la institución propuso recortes de asignaturas y horarios. “Estuvimos peleando todo primero y segundo grado hasta que hice una denuncia en el Ministerio de Educación. Fueron al colegio y a partir de ahí, Irene tuvo su jornada completa. Terminó la primaria escolta de la bandera de ceremonias” destaca Alicia.

Actualmente, Irene asiste a tercer año en la Escuela Normal Superior de Alta Gracia. Su madre resalta que, a pesar de no poder contar con todos los tratamientos y terapias que necesitaría como acompañamiento a su trayectoria escolar, tiene excelentes calificaciones. Cursa todas las asignaturas y si bien los docentes realizan adecuaciones de acceso, no hay recortes ni variaciones en los contenidos curriculares.

¿Quién es Irene?
A punto de cumplir diecisiete años, no es solamente una niña con discapacidad cuya familia lucha desde su nacimiento porque se le reconozcan sus derechos. Es una adolescente que toma decisiones propias, que vive con independencia y que puede expresar sus emociones y sentimientos a sus allegados. “Tiene una personalidad muy fuerte. Sabe lo que quiere. Es muy perseverante, porque es consciente de que le van a pasar las cosas que le pasan: sabe que la van a discriminar, que no va a ser escuchada, porque eso le sucede a menudo. En este momento está muy bien, está inserta en un grupo de jóvenes de su edad que se llama Meta y que trabajan sobre la discapacidad. Participa de foros de educación inclusiva. Es tallerista. La semana pasada fueron a la Facultad de Ciencias Sociales en Córdoba y estuvieron capacitando en un posgrado. Próximamente van a ir a La Calera a capacitar sobre derechos sexuales y reproductivos. Eso la tiene muy movilizada y muy motivada. Es donde ella se siente escuchada y valorada” describe su madre. A la vez, Alicia explica que su hija es muy independiente a pesar de las asistencias que necesita para su vida cotidiana: “Irene tiene su espacio separado de la casa familiar. Es donde ella estudia, donde se relaciona con amigos y hace sus terapias. Hemos diseñado cierta independencia, porque a sus dieciséis años, tiene derecho a irse separando, de una buena manera”. 

Sin embargo, la necesidad de una habilitación constante para sus actividades implica que alguien esté con ella las veinticuatro horas del día. Incluso para destaparse si tiene calor mientras duerme o para cubrirse un poco más si siente frío, necesita asistencia. “Es muy difícil generar un equipo de trabajo que la asista desde un buen lugar. Generalmente, quienes trabajan en esto consideran que las personas con discapacidad necesitan una especie de niñero, cuando no es así” indica Alicia.

El sueño de una madre
Al mirar hacia el futuro, el ceño de Alicia se frunce. Piensa durante un segundo cómo imagina la adultez de Irene y suspira. Niega con la cabeza y sentencia: “Espero estar viva para acompañarla”. Hace una pausa y luego explica: “Es muy difícil para los papás de chicos con múltiples discapacidades quedarse tranquilos y confiar en que sus hijos están en buenas manos con las asistencias que reciben. Para el futuro de Irene, sueño con buenas asistencias, tanto en el hogar como en el grupo de pertenencia. Imagino que salga al boliche con sus amigos y que sean ellos los que la asistan. Pero es muy difícil, porque su asistencia es compleja”.